2019/05/07

「雖然我們不在一起了,但我相信我兒子會知道我有多麼愛他...」-來自Rich Hill的真情自白

我知道,一旦我踏進這扇門,可能會聽到我這輩子完全不想聽到的消息。 我不知道情況到底有多糟,但我一直鼓舞我自己,我希望能做好最佳的心理建設。 我和我的妻子 Caitlin 一起在麻省...

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林俊毅

很棒的分享 :)

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21號

真的看到快流淚了

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編輯邊寫邊哭QQ

我知道,一旦我踏進這扇門,可能會聽到我這輩子完全不想聽到的消息。

我不知道情況到底有多糟,但我一直鼓舞我自己,我希望能做好最佳的心理建設。

我和我的妻子 Caitlin 一起在麻省兒童醫院迎接我們第二個孩子的出世,孩子出生後,兩位醫生和一位護士把我跟我妻子叫進了一間會議室,

在他們所有人臉上,我看不到一絲笑容。

當時是 2014 年的新年過後沒多久,我們第二個孩子- Brooks -在新年前幾天誕生,就是在耶誕夜的隔天,一切算是都在出生的時程表和計劃內。

在我們走進會議室之前,我們並不覺得兒子有什麼特別糟糕的情況,頂多就是在餵食母乳上似乎有點問題而已,但這間會議室的氣氛和醫生、護士臉上的表情看起來並不是那麼樂觀,這一切都讓我有種...不祥的預感。

一進入到會議室並坐下後,四周的感覺讓我們感到非常不對勁,我發現 Caitlin 很害怕,她緊緊抱著我的手臂,

抱的非常緊。

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一開始,醫生講解了 Brooks 的進食問題,還有他的大拇指似乎比一般孩子更向手掌內彎,醫生也給他戴上了有點類似棒球手套的小護具,來幫助他的大拇指可以慢慢回到正常的位置,同時因為 Brooks 的頭比一般嬰兒小,因此為了安全起見,醫院幫他做了 MRI 核磁共振檢查,醫生也向我們說明這些都只是預防措施,所以我們也沒有太過擔心。

但當腦神經科醫師向我們解說在他電腦上呈現的 Brooks 腦部核磁共振檢查結果時,這幾乎改變了我們目前所有的一切。

當醫師指著 Brooks 腦影像的不同部分時,他用著我們幾乎完全聽不懂的醫學術語解說著,我們從一開始就無法進入狀況,這都是我們不了解的東西,但在解說的過程中,有個詞不斷的出現,它讓我特別注意到:

平腦症( Lissencephaly )

腦神經科醫師告訴我們, Brooks 的大腦在妊娠期間時,神經元的移行出現問題與障礙,並提到了大腦平滑等字眼,但說實在,到目前我還是無法完全理解狀況,只是充滿著焦慮。這就像是一個機械師試圖向一個從未看過汽車引擎蓋下樣子的人解釋什麼是汽車引擎一樣,我當時的腦中真的是一片混亂。

「這到底是什麼意思!?」我滿腦子都是這個訊息。

或許,醫生在我們的臉上看到了疑惑,他知道我們無法理解這個狀況,他停止了一切的醫學術語,用最直截了當的方式告訴我們,我永遠都忘不了他們告訴我們的話:

「你們的兒子有嚴重的腦部畸形。」

我們當時深刻了解平腦症到底會有什麼後果,這會嚴重影響孩子大腦的發展,接下來可能會有小腦症、癲癇、發展遲緩或是智能障礙的狀況,而且,這是目前無藥可醫的病症。

過去曾經有類似症狀的患者活到 20 多歲,但平均估計大概就是活 2 至 5 年, 而對於能活到 20 多歲的患者來說,生活也相當辛苦,不太能說話、也不太能動,只能躺在床上偶爾眨眨眼睛,這就是他與這個世界最多的互動程度。

聽的越多,我們的心就越碎。

當時的我們無法接受,開始無理取鬧的問了許多醫生無法回答的問題。在進入會議室之前,我們才在討論我們家中的裝修項目,並與我的大兒子 Brice 聊天,但一瞬之間,我就被告知我的小兒子可能永遠不會說話或走路。

在大約 20 或 30 分鐘的會議結束後, Caitlin 依然非常用力的抱著我的手,我們的一切、我們的世界,在那個當下全數改變。

所有的一切。

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當我們得知 Brooks 的病症時,我腦中第一個浮現的想法是為什麼我們沒有在懷孕期間就提前知道這個狀況, Caitlin 懷孕期間進行多次產檢,但醫生沒有一次提醒我們潛在的嚴重問題,而且在整個生產過程中也似乎非常順利。

當 Brooks 出生的時候,我記得他的手跟腳都很大,我們愛死了這個特徵,迫不及待的要讓 Brooks 與他的哥哥 Brice 認識,而且我們也已經把 Brooks 的房間給佈置好了,搞不好在晚上, Brice 還會扮演一個好哥哥的角色去哄 Brooks 睡覺呢。

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