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2019/05/07

「雖然我們不在一起了,但我相信我兒子會知道我有多麼愛他...」-來自Rich Hill的真情自白

我知道,一旦我踏進這扇門,可能會聽到我這輩子完全不想聽到的消息。 我不知道情況到底有多糟,但我一直鼓舞我自己,我希望能做好最佳的心理建設。 我和我的妻子 Caitlin 一起在麻省...

林俊毅

很棒的分享 :)

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21號

真的看到快流淚了

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編輯邊寫邊哭QQ

在醫師告訴我們近乎絕望的消息前,我們腦海中想的都是這些事情。

事後想想,或許在那場可怕的會議前,就有許多徵兆告訴著我們,事情似乎不太對勁。

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孩子誕生後,醫院曾經讓 Brooks 留在醫院的特殊護理托兒所,以幫助 Brooks 提升喝奶的能力,當時醫生跟護士們都建議我跟 Caitlin 可以回家休息一下。

我們自然不太想回家,但當時我們已經待在醫院好幾天了,我記得醫生跟護士們都很堅持的認為我們先回家休息是比較好的,也可以回家看看一歲半的 Brice 。

不過當我們走到寒冷的戶外時,發現車子怎麼發都發不動。

無論我試了多少次、多麼用力的轉動鑰匙,車子發不動就是發不動,最後,牙齒跟雙手不停打顫的 Caitlin 和我再度回到了醫院裡。

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回到我們的 Brooks 的身邊。

現在回想起來,或許當時是老天爺在告訴我們,必須要好好陪在孩子的身邊,盡可能的多陪陪他。

五年後的現在,我必須承認,我這輩子從來沒有那麼感激過車子故障這件事。

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在結束那次會議後,當我們的孩子在醫院遇到許多因為平腦症而產生的醫學問題和症狀時,我試圖讓自己可以完全承認並說服自己去找些解決方式-我以為我自己可以用一種方式就解決所有問題,我想到的方式就是使用 Google 。

我會在 Google 搜尋上輸入所有 Brooks 的症狀,並閱讀每個跑出來的搜索結果,包括了各式期刊文獻、部落格、論壇等等,能看的我都看了,當下的我確實...近乎崩潰狀態,這些都是非常悲慘的結果和照片,還有各式各樣的壽命推測以及看起來完全不正常的大腦。

說實在,情況並不樂觀, Brooks 的情況或許很難控制。

但這樣的情況並沒有任何指南可以遵循,我們只是一直在照顧 Brooks 的過程中盡我們所能,讓他能夠盡量過上好的生活,同時也不要讓自己太過度往壞的方面想。

壞消息總是綿延不斷的襲來,我們還能維持理性並不是那麼容易。

有一次,一位腎臟科醫生來給 Brooks 做檢查,檢查後他讓我們坐下來。

「你兒子的腎臟沒有發揮該有的作用。」醫生說道。

Brooks 的腎臟並沒有辦法處理與讓身體吸收蛋白質,根據醫生的說法,一般來說,正常新生兒排出的尿液中只會有約 3 或以下的蛋白質數,但 Brooks 的量令我們震驚不已。

我們想說是不是 4 或 6 ?或是 7 ?結果都不是。

答案是 2478 。

Caitlin 當時馬上開始思考是不是能夠給 Brooks 捐腎,但這個提議馬上被醫師駁回,他說 Brooks 的體重和狀況並不適合接受腎臟移植手術。

就這樣...每一個消息、每一個答案,都是這麼的令人悲痛欲絕。

醫生告訴我們,像這樣平腦症和先天性腎臟綜合病症集中在一位嬰兒身上的案例,全世界大概只有約 50 起,我的天啊...全世界只有 50 起啊...但這微乎其微的機率就發生在我們身上。

而且這是永遠好不起來的。

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在這段痛苦的期間,大兒子 Brice 帶給我們無數的動力和積極的想法。

Brooks 出生幾天後, Brice 來到醫院,他的頭髮飄逸、嘴裡叼著奶嘴、鼻屎到處都是,現在想想,這個畫面真的是非常棒。

在來到醫院時, Brice 帶著他聖誕節收到的玩具總動員玩偶,當他發現 Brooks 和一隻藍色小兔子睡在一起的時候,他自願要把自己的伍迪玩偶讓給弟弟,而且也想要給弟弟自己的奶嘴。

就像是:「這就是愛啊!」

每次只要帶 Brice 去看他的弟弟,我就感覺到他們之間的感情愈加深厚,這種兄弟之間的情誼讓我跟 Caitlin 可以振作起來。

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隨著時間一天天過去, Brooks 的狀況越來越不樂觀,大約一個月後,護士同意我們可以把 Brooks 帶回家,但大概十天後, 他出現了呼吸困難的狀況,因此我們再度把他帶回麻省兒童醫院。

接下來的一切都發生得太快了,整個過程非常非常模糊...

Brooks 的腎臟狀況越來越差,有時連一般人都可以輕易感覺到他的狀況不是太好。當時的 Brooks 大概一個半月大,他只有在天黑的時候才會睜開眼睛,剩下的時間,他的眼睛總是閉上的。 Brooks 的呼吸也非常吃力,在醫院的時間裡,他總是不斷的被各種針扎,身上掛著各種各樣的注射器跟電線,連接著無數的、根本不知道是什麼的儀器以監控他的身體指數。

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